●本报记者 陈 渴
12岁的小张安静地坐在桌前,拿起桌上摆着的画笔和其他孩子一起认真作画。她的母亲在身后凝望,仿佛欣赏着最珍贵的作品。
这是上月底省精协第九届“寻找毕加索”书画作品展共同作画环节中的一幕。
小张是一名孤独症患儿。妈妈在她一岁多时发现她和其他孩子不一样——无眼神交流、不听指令、沉浸在自己的世界。但由于年纪尚小不能诊断。直到3岁被确诊为孤独症后,妈妈就将她送到机构进行干预康复训练,这一训练,就是9年。
“每逢身边人说她有进步有改变,都让我欣慰又感动。”说着,小张母亲的眼眶盈满泪水。
如今,妈妈很高兴女儿能表达内心世界,像正常孩子一样发展兴趣、展示特长。
在我们身边,不乏像小张这样的“星娃”。他们能听见却充耳不闻,能看见却视而不见,能说话却闭口不言。他们有星星般闪亮的内心世界,却也如星星般孤独。
近年来,三元区心语星特殊教育中心联合市台江医院、三明三元劲松康复医院开展医教合作,共同为残疾儿童制定个性化、科学化康复计划,同时为家长提供人性化、实质化的心理支持和家庭指导服务。
机构 寻找干预切入点,点亮前行之灯
6岁那年,小斌刚来心语星。当时他有着孤独症患儿特有的刻板动作,让妈妈特别崩溃:“只要醒着的时候,都在不停地拍,任何东西他都能拍。甚至晚上醒来,也要拍拍才能满足。”对其他人而言,这的确是难以忍受的噪声。
心语星负责人范爱玉记得,小斌刚到中心时,来回拍遍了机构每个角落,甚至趴在地上拍地面。如果孩子在外,为了拍到东西而冲上马路岂不是很危险?范爱玉下定决心要帮小斌。
小斌喜欢拍,其实是因为他的听觉极度敏感,需要满足听觉需求。孩子喜欢拍,那是不是可以让他拍可以拍的东西?既能避免恼人的噪音,说不定还能激发他某方面的潜能。
范爱玉脑中灵光一现:不如就让他拍非洲鼓吧?她的想法没有错,非洲鼓成了小斌爱不释手的玩物。“六一”节文艺汇演上,小斌还上台进行表演。
“太谢谢你们!我从来没想过孩子的行为可以发展成爱好和特长。”小斌妈妈激动得热泪盈眶。
墙上的奖状,也在诉说着孩子实现的进步、完成的蜕变——“姜同学,你的作品在全国残障少年儿童大赛中获儿童组三等奖”“汤同学,你在‘寻找毕加索’书画大赛中荣获二等奖”……
孤独症孩子有着独特的内心世界,画画是他们表达自我情感的重要方式。心语星着力提升老师的绘画水平,并从校外引进专业人士提供专业指导。
高畅在这里工作四年有余,从普通美术教师到系统学习ABA(应用行为分析),再到如今游刃有余地和孩子们沟通相处,她投入了大量心血。各类画展举办前,都是她最忙的时候,帮助孩子寻找绘画选题、辅助孩子作画,常常一忙就到深夜。在她看来,每次画展,都是孩子融入社会的珍贵机会,而她要做的,就是让这些孩子的才能被更多人看到。
位于同一栋楼的三元劲松康复医院儿童康复中心,去年6月与心语星合作开展残疾儿童康复救助医教结合服务项目。儿童康复科组长罗丽华告诉记者,在这里,我们将医疗资源和教育资源相结合,促进残疾儿童康复救助创新发展。
两岁半的女孩小桃,不久前在医院体检后,被诊断为发育迟缓。
“她这个年龄,本应说完整句子,但是她还只会两三个字的词。”妈妈说,现在小桃在这里每天进行一小时干预课程。
干预已进行一月有余,小桃妈妈欣喜地看到孩子的细微变化——从只能走路到偶尔蹦跳,对亲人以外的人逐渐接受,有时还能蹦出一两句例如“要去上课了”这样较为完整的句子。
今年秋天,小桃就要上学了,顺利入园是妈妈最大的心愿。
从崩溃到接受,是每个孤独症家庭的经历。儿康教师吴富明感受过身边孤独症家庭的压力,让他毅然选择这个行业。他的患者中,有一名干预半年有余的男孩小鸽。“他的世界只有他自己。”康复室中,有一个沙盘,这是小鸽的最爱。
“通过治疗,他从对外界事物非常排斥无法关注,到对单个及多个相互关联的事物(玩具)按一定逻辑顺序进行场景组合,从而映射出其逐级递增的认知心理状态,这是很大的进步。”吴富明说。
爱 让“星孩”实现蜕变,闪闪发光
2021年,曾经被确诊为孤独症谱系障碍的小绍,被市陈景润实验小学录取为一年级新生。小绍妈妈回忆起医生下诊断的时刻,至今心头还会涌上忐忑焦虑的情绪。
2020年10月,她带着孩子来到心语星。小绍性格内向,喜欢独处,不听指令不爱说话,经过几个月的训练后,他主动邀请中心的小伙伴到家里做客;专注力上,对事物的注意力开始集中,理解能力也有所增强,还学会从1数到100甚至写字。想起当初自己教孩子写名字教到发疯,这一系列的转变,小绍妈妈想都不敢想。
孩子有了肉眼可见的进步,妈妈也有了提升。从前她常因孩子学不会技能而大骂孩子,在心语星的几个月,她明白情绪稳定对孩子的重要性,慢慢学会控制情绪。“有成长就有成功,有快乐就有希望!”这是小绍妈妈留在中心“家长分享”墙上的一句话,也是她珍贵的心路历程。
当你第一眼见到小薇,你可能不会相信她曾是一名孤独症谱系的孩子。如今的她是三元区海燕幼儿园的一名学生,享受正常的校园生活。
2019年10月,小薇在医院被诊断为孤独症谱系障碍,次月便以家长陪读的方式进入心语星做全天干预和康复训练。
说起小薇在心语星的改变,妈妈如数家珍:“在这里,她变得调皮活泼也更爱笑了,认知和精细能力提升很多。”每逢小薇独立完成涂色、剪纸,听着音乐跳舞时,妈妈心中都是满满的感动——这对普通孩子来说轻而易举,但的确是孤独症家庭的梦寐以求。去年3月,小薇进入海燕幼儿园参加半日程融合课,班主任不止一次夸她乖巧。排队排得特别好,安坐能力也很好。
中午放学,妈妈接小薇回家,同行的小朋友暖心地和小薇道别。那一刻,妈妈止不住地泪奔,他人的接纳和认同,永远都能触及这些家长内心最脆弱的地方。
“以前,我肯定想不到这一天的到来,我的小薇也能和正常孩子一样去幼儿园上课。”内心的激动,妈妈难以言表。
在家长分享墙上,小薇妈妈除了讲述女儿的成长故事,还写满了一整页纸的建议,为其他孤独症家庭勉励,以自己最真实的经历告诉大家千万不要放弃,家长的坚持,一定会造就将来不一样的孩子。
“希望孩子有朝一日能融入社会,有一技之长,能获得就业机会和自我成长的空间。希望勇敢走出去的她不会遭受太多异样眼光。作为家长,我们要先接受我们的孩子,为了孩子而坚持,才能让你的孩子大大方方地走出去,被社会所接纳。”小张的母亲如是说,想必这也是孤独症家庭最大的期许。